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深圳舉辦兒童罕見病公益援助活動 呼吁更多人關(guān)注罕見病兒童

來源:深圳晚報2022-05-27 09:13:36

為讓更多罕見病兒童得到及時確診和救治,5月28日上午,深圳市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科將聯(lián)合多組學(xué)科舉辦“兒童罕見病公益援助暨科普宣教”活動,對罕見病兒童進行診治,呼吁更多人關(guān)注罕見病兒童。

據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計,全球罕見病患者預(yù)計超過3億名,中國有1680多萬名。目前已明確的罕見病有近7000種,其中80%為遺傳病,且僅有5%的罕見病有藥可治。罕見病往往在出生時或兒童早期發(fā)病,且病情重、診斷難、誤診率高、可治性低,5歲以內(nèi)死亡率高達30%以上。因此,罕見病還有個令人心酸的別稱,叫做“孤兒病”。

作為深圳市唯一的兒童專科醫(yī)院,5月28日(周六)8時30分~12時,深圳市兒童醫(yī)院將在醫(yī)院二樓連廊學(xué)術(shù)報告廳舉辦“兒童罕見病公益援助暨科普宣教”活動,希冀更多罕見病兒童能夠得到及時的確診和救治。所有到現(xiàn)場的罕見病孩子都可通過綠色就診通道,由內(nèi)分泌科聯(lián)合多組學(xué)科共同進行診療。( 周倩)

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